Szeretve vagyok - Akinek Down-szindrómás gyermeke van, életre szóló feladatot kapott

Anikó  egyetért Emily Perl Kingsley-vel, aki azt írta,  hogy egy fogyatékkal élő gyerek születése olyan, mint amikor az ember hosszan álmodozik egy olaszországi nyaralásról - és helyette váratlanul Hollandiába érkezik meg.  És egyszer csak rájön, hogy Hollandia is nagyon jó hely. Az elfogadáshoz vezető utat  Anikó sem spórolhatta meg.  Viszont szerencsés, aki vele találkozik: titokban azt reméli, hogy a lényéből sugárzó harmóniából talán kap valamit. Egy kávé mellett beszélgettünk – aztán indulás Barbaráért:  az iskolából kikerülve ő most a szombathelyi FENO-ban  tölti hétköznapjait, amíg angoltanár édesanyja a Nyugat-magyarországi Egyetemen dolgozik. Akinek Down-szindrómás gyermeke van, életre szóló feladatot kapott – és ezt szó szerint kell érteni. Barbara 22 éves.  Aki látja őket együtt az édesanyjával, azt érzi, hogy egyszer, régen ilyen lehetett a paradicsomban, ahol természetes és ártatlan és igazi minden szeretet-megnyilvánulás, minden mosoly, minden ölelés.

- Aki nem tapasztalta, el se tudja képzelni, milyen az, amikor az embernek Down-os gyereke van. Semmi mást nem érez, csak azt, hogy szeretik. Sokszor elmondom, hogy imádok hazamenni, mert tudom, hogy várnak. Amióta nincsen anyukám, kicsit nehezebb – de addig ketten voltak otthon, és vártak. Bárhonnan mentem haza, bármilyen hosszú útról, vagy csak délután-este a munkából, tudtam, hogy engem várnak. És az a szeretet, amivel Barbara tud várni, amivel ő örülni tud nekem, semmi máshoz nem fogható – mindenkit sajnálok, aki ezt nem éli meg. Én mindennap megélem.

„Ő Barbara. Down-os, és imádjuk.” Wagner Anikó módszere bevált: Barbarát elfogadta a környezete Fotó: Szendi Péter

- Hogyan tudtad meg, hogy Barbara Down-szindrómás?

- Az alaphelyzet az, hogy ott vagy boldog kismamaként, megszületik a kisbabád, aztán mindenki csak hebeg és habog,  senki nem mond konkrétan semmit. Tudod, hogy valami gond van – mi is tudtuk. Barbara korán   született, nagyon kis súllyal, senki nem volt boldog – csak én (nevet). Az első reakció ilyenkor mégis az, hogy á, úgyse lesz semmi baj. Ez csak valami kis zökkenő – aztán minden rendbe fog jönni. Mert nem akarod tudomásul venni, hogy tényleg baj van. Az orvosokat pedig sajnos még ma sem nem tanítják meg, hogyan kell egy ilyen helyzetet kezelni. A megmondásnak is van kultúrája, technikája, aminek elsajátításától nem volna szabad eltekinteni. Nem mindegy, hogyan szembesülsz a megmásíthatatlannal: hogy sokkhatásként ér, hogy azt érzed, valamit rosszul csináltál. Mint ahogy én pontosan ezt éreztem, amikor az orvos több hetes várakozás után, a genetikai és vérvizsgálatok eredményével a kezében  kimondta, hogy Barbara Down-os: olyan hangsúllyal, mintha én lennék az oka, közben meg  azt se tudtam, miről van szó. Sőt: akadt  orvos, aki egy szoptatás után azzal szólított meg, hogy kedves anyuka, ez a gyerek nem biztos, hogy megtanul járni, beszélni, de vannak helyek, ahova el lehet  tenni – nem kell hazavinni. És akkor nem jutottam szóhoz: ott vagy a gyerekeddel a kezedben, szereted és véded és szoptatod és gondozod – és akkor azt mondja neked egy orvos, hogy nem kell hazavinni. Ilyen élményeink voltak az elsők – és máig  érnek hasonlók, bár  adódnak kivételek. Hála istennek egyre több a kivétel, de még mindig kevés. Sokkal nehezebb ilyen alapállásból indulni, mint úgy, ha vannak körülötted, akik segítenek, akik azt érzékeltetik veled, hogy ez nem  tragédia, hanem egy helyzet – ami egyáltalán nem könnyű. Senki nem mondja, hogy könnyű. De ha találkozhatsz például olyan szülővel, aki átélt már hasonlót, és tisztában van vele, hogy ez egy élhető élet, egy boldog élet – márpedig az –, akkor sokkal könnyebb átvészelni  az első és  legnehezebb időszakot. Ezért csatlakoztam például a Down Dada Sorstárs Segítő Szolgálathoz: a Down-dadák feladata kifejezetten az, hogy tanácsot adjanak, de főleg lelki támaszt nyújtsanak az első, nehéz időkben.

- Neked ki adott tanácsot az elején?

- A kórházban semmiféle szakmai instrukciót nem kaptunk - „majd a védőnő meg a körzeti orvos” –, úgyhogy amikor hazakerültünk, az volt az első dolgom, hogy elkezdtem kutatni;  akkor még nem volt internet, sem Facebook, nem volt semmi, ami most van és megkönnyíti a kapcsolatteremtést. Nekem akkor még kutatnom kellett, a védőnőnk talált egy hasonló helyzetben lévő családot a szomszéd faluban, én rátaláltam a  Down Egyesületre,  ott fölhívtam Csató Zsuzsát – aki ma is egyik motorja a Down-os ügyeknek –,  megtaláltam az első terápiát, ahova 3 hónapos korától tudtuk vinni Barbarát.  Akkor nem volt még korai fejlesztő intézmény Szombathelyen. Úgy kellett gyűjteni, összeollózni az információkat – az ember abszolút magára volt hagyva. Most már rengeteg lehetőség van: első körben főleg a szülői szervezetekre számíthatnak ott, ahol Down-baba születik, sőt a Facebookon is működik egy zárt Down Szülőcsoport, ahol nagyon sokat segítenek egymásnak olyanok, akik soha nem találkoztak még egymással személyesen. A másik fontos szervezet a Down Alapítvány  Gruiz Katalin elnökletével - vagy a nyíregyházi Down Egyesület, aminek Kisari Károly az elnöke. Ezek a szervezetek mind azért jöttek létre, mert a Down-szindrómás gyerekek szülei megtapasztalták, hogy nincs hova fordulniuk. Ahogy én is: semmit nem tudtam, meg voltam ijedve – és a legelső  reakcióm az volt, hogy nem kérdezek, mert félek a válaszoktól. Az ember átmegy ezeken a bizonyos stációkon: az első, hogy nem fogadod el. Aztán az összeomlás.  Ha van mögötted család, ha vannak körülötted emberek, akik fel tudnak emelni ebből az állapotból, akkor viszonylag gyorsan túl lehet lenni ezeken a szakaszokon. Akkor viszont ott van a következő fázis, hogy na, majd te megmutatod, hogyan kell ezt csinálni. Ami jó esetben gyorsan elmúlik. Mert ez nem küldetés – nem szabad küldetésként megélni, mert akkor ugyanolyan sok hibát vétesz, mint hogyha nem tudsz kilépni a kétségbeesésből. Az a legjobb állapot, amikor azt mondod: igen, ez van – megpróbáljuk jól csinálni. Megpróbálni mindent, amit lehet. A legtöbb, amit tehetsz, hogy szereted. És jól szereted a Doen-os gyerekedet.

- Hogyan kell jól szeretni?

- Fontos a támogató család: édesanyám, férjem - akivel azóta elváltunk -; és  ott volt –  van máig – Barbara bátyja, Barnabás, akivel nagyon-nagyon jó a kapcsolatuk. A testvér-viszony  meghatározó. Érzékeny kérdés, hogyan tudja az ember jól csinálni, jól alakítani ezt a kapcsolatot. Én nagyon büszke vagyok arra, ahogy ők tudnak együtt lenni. Ezek a dolgok akkor dőlnek el, amikor picik a gyerekek. Barnabás, aki 3 évvel idősebb Barbaránál, ugyanolyan természetességgel fogadta el az ő sérült testvérét, ahogyan mindenki más a családban. Ezt a szemléletet képes volt közvetíteni a barátainak is. A gyerekek tudnak nagyon kegyetlenek lenni, és ha megtalálják a gyenge pontot, akkor azt ügyesen ki tudják használni, Barnabásnak ezt soha nem kellett megélnie; legalábbis nem tudok róla. Pontosan azért, mert ő Barbarát mindig úgy fogadta el, ahogy van  – és úgy mutatta be másoknak is: itt van a testvére, ilyen, és ez így van jól. Ez így természetes. Ha egy fogyatékos gyerek születése ahhoz hasonlít, mintha Olaszországba készülnénk nyaralni és helyette Hollandiába érkeznénk,  akkor azt hiszem, fogyatékkal élő testvérrel nevelkedni olyan, mintha az ember focizni - vagyis inkább kosarazni, ha Barnabásról van szó -  készülne, és ehelyett egy ismeretlen játékot  nyomnának a kezébe, amivel aztán megtanul tökéletesen és élvezettel játszani. Így vannak ők is egymással. Az anyukám nagyon nagy segítség volt, minden fázisában az életünknek. Akkor is, amikor a férjemmel elváltunk - és Barnabás is Budapestre került: egyetemista lett. Anyukám január 4-én meghalt, azóta ketten vagyunk Barbarával – és azóta sokkal nehezebb. És fontosnak tartom, hogy ott volt és van a falu: Szentpéterfa, ahol élünk. Ez egy zárt, védő közösség – ilyen közegben sokkal könnyebb túllendülni a nehézségeken.

- Ha kis, zárt közösségről van szó, ennek akár az ellenkezője is igaz lehetne.

- Ez megint azt hiszem, attól függ, hogy te magad hogyan éled meg a helyzetet. Amikor pici a Down-baba, nagyon édes, imádnivaló. Akkor ezzel semmi gond nincs. Idősebb Down-ost én magam látni soha nem akartam addig, amíg Barbara kicsi volt. Amikor a tiéd még pici és aranyos, nehéz azzal szembesülni, hogy milyen lesz majd, ha felnő. Talán furcsa ezt hallani – de ez még az a korszak, amikor szülőként nem akarsz szembesülni azzal, hogy lesz idő, amikor a gyereked nem tud beleférni a világba, hogy mindig is más lesz. Amikor még pici, viszonylag könnyű. De sok apró döntést kell meghoznod. Hogy például  mit teszel, ha találkozol valakivel az utcán, és ő tudja, hogy a gyerekednek baja van, viszont nem tudja, hogy te hogyan viszonyulsz hozzá, ezért aztán nem tudja azt sem, hogy szóba hozza – vagy ne hozza szóba. Mondjon valamit, sajnálkozzon – vagy mit csináljon. Ebben a helyzetben tudatos technika volt, hogy mindig én hoztam szóba először, én voltam az, aki ezen a helyzeten igyekezett átsegíteni a másikat. Mert segíteni kell. Azt kell mondani, hogy ő a Barbara – és Down-os – és imádjuk. Ettől kezdve nincs gond: ő egy gyerek, akit szeretnek, és kész. Innen kezdve a másik fél nem sajnál, nem tapintatoskodik, ugyanúgy fogadja el a Down-os kisgyereket, ahogy te. Valószínűleg ez az a hozzáállás, amivel a közösséget is tudod alakítani. Így lett a környezetünk számára is természetes, hogy Barbara van – és olyan, amilyen, és mindenki ilyennek fogadja el. Ő egyedül közlekedik, boltba jár, fodrászhoz – Györgyi nénihez -, barátai vannak Szentpéterfán.

- A Down-szindrómát bizonyos jelekből a laikus is fölismeri: vágott mandulaszem, mosolygó arc, talán többnyire kicsit tömzsi test.

- A Down-szindróma leírható genetikai sérülésként: a 21. kromoszómapár rendellenessége. Az apai és anyai kromoszómakészlet összeolvadásával kromoszómapárok keletkeznek, összesen 23. A Down-szindrómásoknál azonban a 21. pár nem pár: nem 2, hanem eggyel több, vagyis 3 kromoszómából áll.  Ezért szokták azt mondani, hogy nekik nem kevesebb adatott, hanem több, mint nekünk, átlagosoknak. Ez a genetikai rendellenesség okoz egy csomó külsőleg látható jelet: ferde vágású szem, tömzsi ujjak, kicsi fülek. Szívproblémákra, légúti megbetegedésekre is hajlamosabbak a Down-szindrómások. Ez nálunk szerencsére nincs így. És hát az értelmi képességeik is alacsonyabbak az átlagosnál, de ebben is sokfélék: ismerek olyat, aki angolul tanul, aki verseket ír – és olyan is van, aki gyakorlatilag képezhetetlen. Széles a skála. Közhely, de igaz – mint általában a közhelyek –, hogy a Down-szindrómások általában nagyon szerethetőek, nagyon szeretnek szeretni, nagyon becsületesek, többnyire rendmániások, igyekeznek megfelelni a szabályoknak  – ezeknek a tulajdonságoknak az okán viszont nagyon jól használhatók egy csomó munkahelyen, amit ma senki nem használ ki;  és ez már megint továbbvisz egy következő lépcsőre. A legnagyobb kérdés az, hogyan lehet integrálni őket: nem kizárólag az iskolarendszerbe - ami sajnos ma sem működik még integráltan Magyarországon, és aminek a „próbája” a Szombathelyen márciusban indult „Mindenkinek becsengettek”-program –, hanem később a felnőtt életbe is. Erre szintén láttam nagyon jó külföldi példákat. Barcelonában például minisztériumi alkalmazásban vannak Down-szindrómás felnőttek: rendbe rakják az íróasztalokat. Vagy kertészetekben lehet őket hatékonyan alkalmazni, ahogy azt Skóciában tapasztaltam. Nálunk ez sem működik sajnos, a cégek inkább kifizetik azt a büntetést, amit azért rónak rájuk, mert nem alkalmaznak csökkent munkaképességűeket – inkább, mint hogy kipróbálnák, valójában milyen is az. Pedig mindenki nyerne vele. Erre sincs kultúránk sajnos. Annyi dolog, annyi feladat van ezzel kapcsolatban, hogy soha nem lesz vége.

- Elmeséled, hogyan kezdődött? Azt mondtad, hogy amikor Barbara megszületett, még korai fejlesztő intézmény sem volt Szombathelyen.

- A lehető legjobb dolog, ami akkor történhetett velünk, hogy bekerültünk egy olyan közösségbe, ahol mindenki – 10-12 család - hasonló problémákkal küzdött: nem mindenhol volt Down-os gyerek, de mindenhol sérült. És ez a közösség Molnár Péterné Bori mentálhigiénés szakember vezetésével olyan támogatócsoporttá vált, ahol ugyan a sérült gyerek volt a központ – de   alkalom volt arra is, hogy jól érezzük magunkat egy társaságban.  Ahol nem mellesleg ki lehet beszélni a problémákat. És volt közös célunk: meg kellett csinálni a gyerekeknek az iskolát. Ahogy aztán nőttek a gyerekek, megszűnt a szülőcsoport, a kapcsolatok is föllazultak, meg viszonylag ritkán találkozunk, de abban a korszakban, amikor picik a gyerekek, egy ilyen közösség nagyon sokat segít. Érdekes módon azután kezdődtek el a válások,  hogy ez a csoport is megszűnt.

- Közbevetőleg: volt köze ahhoz Barbarának, hogy elvált szülő lettél?

- Nem. A csoportban a legritkább esetben volt a válások oka a sérült gyerek, azt gondolom, a sérült gyerek legtöbbször jó ürügy lehet arra, hogy ki lehet lépni egy kapcsolatból. Szó se róla, előfordulhat, hogy úgy megviseli valamelyik felet ez az állapot, hogy attól mehet tönkre egy házasság – de soha nem a gyerek a valódi ok, én mindig ezt gondoltam.

- Szóval Barbara és a kortársai nőttek, és ezzel  párhuzamosan kellett létrehozni a megfelelő  intézményeket.

- Ez pontosan így történt. A korai fejlesztővel nagyon nagy szerencsénk volt, mert Robi – Horváth Róbert – akkor kezdte el szervezni, amikor a mi gyerekeink születtek.  Barbara egyéves volt, amikor a korai fejlesztő megnyílt Szombathelyen. Az lmúlt 20 évben pedig vele együtt növekedett az intézményrendszer is. A korai fejlesztőre ráépült a Micimackó óvoda, de utána hiányzott a következő lépcsőfok. A szülőcsoport volt a kezdeményezője annak, hogy legyen iskola is – döbbenetes volt szembesülni azzal, hogy nincsen. Felkerestük az önkormányzatot, Budapestről hívtunk szakembereket, a Down Egyesület képviselőit  – hogy mégis merre induljunk el.  Szembesítettük az akkori önkormányzati vezetőket azzal, hogy egyrészt a törvény előírja: egy megyei jogú városnak biztosítania kell a lehetőségét, hogy középsúlyos értelmi fogyatékkal élők oktatást kapjanak – és ez Szombathelyen nincs, viszont meg kell csinálni: kötelező. Annak ellenére, hogy a törvény előírja, nem volt, mert addig senki nem szólt, hogy hahó, hol van. Senki nem kérte rajtuk számon. Így se volt könnyű megcsinálni, de végül nagy nehezen a Frimm Jakab iskola megpróbálta, mert az volt az egyetlen intézmény, amelyiknek a szervezeti-működési szabályzatában benne foglaltatott, hogy a sérült gyerekeket be kell fogadnia. Addig mindenki természetesnek vette, hogy a gyereke Rumba fog járni iskolába.  Aztán létrejött az a komplexum, amely ráépült a korai fejlesztőre és Micimackó óvodára. Az általános iskolánál nem lehetett megállni:  középfokú oktatásra is szükség volt. Ha másért nem, azért, mert a sérült fiatalok legalább addig is lehetnek valahol. Ezek kemény szavak, de ez a helyzet. Amikor egy Down-os kinő az oktatási rendszerből, ami ugye kötelező, légüres térbe kerül. A szülő magára marad. A szülő felelőssége, feladata, hogy gondoskodjon róla. Tavaly találkoztam a FENO-val  egy nyílt napon – az olyan volt, mint a megvilágosodás: nekünk pont valami hasonló kellett, hogy Barbara tovább tudjon lépni. 47-en voltak ott, és volt még 3 szabad hely.  Igen, most ő naponta oda jár. Elvileg 22 éves koráig maradhatott volna az iskolarendszerben  – de ha  nem viszem el, akkor betelik a FENO-létszám, és marad a tanácstalanság. Abban valóban családok mennek tönkre – akár az öngyilkosságig -, hogy a szülők nem tudják megnyugtatóan rendezni a felnőtté vált sérült gyerekük életét. A lakóotthon: rengeteg pénz. Meg lehet találni, de senki nem segít. Nem úgy van, mint például Németországban, ahol meglátogattunk egy állami támogatással működő lakóotthont: a sérült – ahogy ott mondják: eltérő karakterű - lakók biofarmot működtetnek, állattenyésztéssel foglalkoznak, kertészkednek, gyertyát öntenek;   webshopon lehet megrendelni a termékeiket. De egy ilyen vállalkozás sehol nem tud egészen  önfenntartó lenni, mert ők nem arra vannak predesztinálva, hogy termeljenek.  Németországban  az állam garantálja, hogy  akinek erre szüksége van, megtalálja a megfelelő intézményt, ahol aztán értelmesen el tudja tölteni az idejét. És szó sincs arról, hogy ezért a szülőnek fizetnie kell. Azt az állam vállalja. Ettől mi még iszonyúan messze vagyunk. Itt csak a kötelezettségek vannak, meg a szabályok, hogy mit szabad megtenned – de hogy mit kapsz, arról semmi. Magyarországon például Miskolcon van a németországihoz hasonló szociális farm, vagy  Budapesten működik Down-os lakóotthon – de én nem akarom Miskolcra vagy Budapestre vinni Barbarát. Ha azt szeretnénk, hogy itt, a közelben is legyen hasonló intézmény, nekünk, szülőknek kell megcsinálni.

- Azt sejtem, hogy már bele is kezdtetek.

- Igen: most ezen dolgozunk. A legtöbb idősödő szülőnek ma már létkérdés, hogy valami történjen, ne kelljen intézetbe adni a gyerekeket. Azon is gondolkodunk, hogy olyan helyet kellene létrehozni, ahova a sérült ember a szülőjével-szüleivel költözhet be: idős otthon és sérültek otthona együtt. Ennek is van létjogosultsága. Sőt, arról is olvastam már, hogy óvoda milyen jól működhet idősek felügyeletével – hogy milyen jól van együtt ez a két generáció. Ezt meg lehet csinálni idős emberekkel és fogyatékkal élőkkel is. De akárhogyan is: állami segítség nélkül biztosan nem megy. Mi mindenesetre nem adjuk fel: keressük a lehetőségeket. Újjáalakulóban van az Értelmi Fogyatékkal Élők Országos Szervezetének Vas megyei csoportja. Aztán vezetőségi tagja vagyok a Szombathelyen működő Napsugár Egyesületnek, ez egy fogyatékkal élő fiatalokat és családjaikat segítő egyesület. És ami ebben külön a szívügyem: zenekart és színjátszókört működtetünk a Soroptimist International Szombathely – ez pedig  egy a nők és lányok helyzetének jobbítását célzó szervezet - rendszeres anyagi támogatásával. A Soroptimist-klubnak egyébként én is tagja vagyok. Ezek a kezdeményezéseket egymást erősítik.

- Egy kolléganőd mesélt rólad először – mint elhivatott angoltanárról. Aztán az angol nyelvű drámafesztiválon találkoztunk, azt is több mint tíz éve minden évben megszervezed. Azt akarom mondani, hogy úgy tűnik: a hivatásodban szintén ki tudtad teljesíteni magadat. A kettő – hogy tanár vagy és „Down-os anyuka” - talán még hat is egymásra, nem?

- Én csak nyertem azzal, hogy van egy Barbarám, szakmailag és emberileg biztosan. Tanárként biztos sokat kaptam abból, hogy van egy olyan gyerekem, akinél láttam és megtapasztaltam,  hogyan kell alkalmazkodni, „differenciálni”, az egyéni szükségletekre és képességekre megtalálni a megfelelő választ. Sokat használom ezt a tudást a mindennapi munkában. Empátia,  intuíció, kreativitás – ezekre mindig szükség van, akár  gyerekekkel, akár  felnőttekkel foglalkozik az ember. 16 évvel ezelőtt lettem angol nyelvi szaktanácsadó az akkor  még létező Vas megyei Pedagógiai Intézetben, aztán a Nyugat-dunántúli Regionális Angoltanári Információs Központ vezetője is a főiskolán, amely a British Council révén a három intézmény között megvalósuló  együttműködés eredményeként jött létre.  Az volt a dolgom, hogy a régióban zajló nyelvoktatást segítsem. Rengeteg szakmai rendezvényt, konferenciát, workshopot, versenyt, tanártovábbképző programot szerveztünk.  A nyelvoktatás aranykora volt ez, aztán folyamatosan csökkentek a források. Még mindig ennek az intézménynek a vezetőjeként dolgozom – egyetemi keretben -, de  ma már csak pályázati pénzekkel gazdálkodunk. Másképp működnek a dolgok, de a Drámafesztivál megmaradt,  azt nem engedik el az iskolák, akkora igény van rá, olyan nagy sikerélményt ad a résztvevőknek, hogy minden évben nagyon várják. Úgyhogy  Drámafesztivál lesz az idén is: május 10-én, a szombathelyi Bolyai gimnáziumban.

(Barbara odabújik az anyukájához, és komolyan megjegyzi:–  Holnap elmondom Maminak, hogy milyen bátor voltam.Barbarának természetes, hogy  rendszeresen beszélget a nagymamájával, aki félt a repüléstől. Barbara viszont bátor, nagy útra készül Anikóval: irány Olaszország!)