Harc az idővel, Ábrisért – A kisfiú pénteken megkapta az első injekciót Belgiumban!

2017. június 10., 12:00 szerző: Nagy Ildikó fotós: Szendi Péter
komment
A tíz hónapos Béry-Januskó Ábrisért egy egész ország fogott össze. A vasiak is segítenek a gerincvelői izomsorvadással született kisfiúnak.
hirdetes_kapcsolo: 1
data['nincs_banner']: 0
G->reklam_mentes: 0

Ábris tavaly július végén született Tatabányán. Egészséges kisfiúnak tűnt, úgy fejlődött, ahogy az a nagykönyvben meg van írva. Egészen öt hónapos koráig. Édesanyjának, Flórának akkor tűnt fel, hogy valami nincs rendben: az addig mozgékony kisgyerek egyik napról  a másikra elhagyta magát. Csak feküdt, mosolygott és nézelődött.

Fotó: Facebook

„Laza az izomtónusa" - nyugtatták az anyukáját, aki babaúszásra, és -masszázsra, ortopéd orvoshoz is elvitte. Valamit biztosan megérzett, mert nem nyugodott bele a helyzetbe: a budapesti Szent Margit Kórházban a később genetikai teszttel is megerősített fejlődésneurológiai vizsgálat után aztán szembesült a lesújtó diagnózissal: Ábrisnak spinális izomatrófiája, azaz gerincvelői izomsorvadása van. Méghozzá e nagyon ritka, SMA-ként rövidített betegség legsúlyosabb, 1-es típusa.

Fotó: Facebook

Az SMA öröklődő betegség, amelyet egy gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek fokozatos elvesztésével jár. Azt mondják, minden tízezredik gyermek születik ilyen betegséggel, és az SMA 1-es csecsemők 80 százaléka nem éri meg az egyéves kort.

Fotó: Facebook

Nehéz elképzelni, mit érezhetett Flóra, amikor ezt meghallotta, mindenesetre a döbbenetből fel sem ocsúdva már a megoldást kereste. Megtudta ugyanis, hogy létezik egy SMA-s betegek kezelésére kikísérletezett injekció, amelyet tavaly decemberben engedélyeztek Amerikában. (Ebből az injekcióból egyetlen adag 36 millió forintba kerül, és legalább hatot, majd később évente kettőt kell kapnia a kisfiúnak.)

Fotó: Facebook

„Kérjetek és megadatik néktek": Flóra hitt e szavak igazában és erejében, és kért. Az édesanya segélykiáltása pedig hegyeket mozgatott meg: országszerte jótékonysági akciók sorával próbálják segíteni a Komárom-Esztergom megyei Szárligeten élő Ábris gyógyulását. Focisták rúgták a bőrt, színészek játszottak, zenészek muzsikáltak,  gyerekek ürítették ki malacperselyeiket, és a pénzt a kisfiú  gyógyulását segítő alapítvány számlájára utalták.

Fotó: Facebook

Mivel Ábris édesapja szombathelyi,  a Vas  megyeiek is összefogtak:  lapunk gyeden lévő digitális menedzsere, Lőrincz-Farkas Eszter valóságos mozgalmat indított. Segítőtársa is akadt: a Szombathelyi Televízió műsorvezetőjeként is ismert énekesnő, Gáspár Eszter személyében.

Fotó: Facebook

Szerkesztőségünkben is több héten át gyűltek a kupakok: nyugdíjas nénik, fiatalok, munkahelyi kollektívák, ismeretlen családok hozták a forintokra váltható reményt. Legutóbb a Celldömölki Városi  Általános Iskola alsósági tagintézményének kisdiákjaitól  érkezett több zsáknyi kupak. Csütörtökig 410 kilogramm  gyűlt össze, amiért 16 ezer 400 forintot adott az átvevő cég - ez az összeg is az alapítvány számlájára került.

Fotó: Szendi Péter

Závecz Attila tulajdonos jóvoltából a szombathelyi After 6 Clubban egy malacperselybe dobhatják felajánlásaikat a segíteni szándékozók, a Deck Bistro & Bar pedig jótékonysági esttel segít. Mint azt Baki Csaba tulajdonostól megtudtuk, a június 14-én 19 órakor kezdődő rendezvényen az ötfogásos gálavacsora mellé műsort is kapnak a vendégek: fellép Bálint Éva színésznő, Gáspár Eszter és Danics Dóra énekesnők, valamint Szombathely hangja, Tóth Dániel. A 9 ezer forintos jegyekből befolyó összeg több mint felét Ábrisék kapják, akárcsak a tombola bevételét és a szintén június 14-étől - alkoholos és alkoholmentes változatban is - kapható, Ábrisról elnevezett koktél árából kétszáz forintot. Aki nem tud elmenni a jótékonysági estre, de segíteni szeretne - ezerforintos címletekben - támogatói jegyet vásárolhat a Deckben.

Fotó: Facebook

Amikor szerdán Béry-Januskó Flórával beszélgettem, megkérdeztem, mi lenne számukra a legoptimálisabb forgatókönyv. Akkor halkan azt mondta a telefonba: az lenne a legszebb, ha mire ez a cikk megjelenik, Ábris megkaphatná az első injekciót. Flóra szerdán arról is mesélt, hogy bár az Európai Gyógyszerügynökség áprilisban már áldását adta az egyelőre csak Amerikában elérhető gyógyszerre, még több hónapba, akár évekbe is telhet, amíg az egyes tagállamok beillesztik azt saját egészségügyi ellátórendszerükbe. Aztán kiderült, hogy vannak csodák... Mert ha hiszik, ha nem, amikor pénteken ezeket a sorokat leírtam, érkezett a hír: Ábris reggel megkapta az első injekciót Belgiumban. Flóra ugyanis nem nyugodott, utánajárt és megtudta, hogy ott a szer engedélyezése előtt részt vehetnek egy programban.

Fotó: Facebook

Flóra ezt írta Facebook-oldalán: „Kedves Mindenki! Örömmel tudatom Veletek, hogy Ábris ma reggel megkapta az első Spinraza injekcióját Belgiumban! Köszönjük mindenkinek, aki támogatott, segített, szurkolt Neki/Érte - a rengeteg pozitív energia nélkül nem sikerült volna. A munka nagy része csak most kezdődik. Az első négy injekciót már biztosan beadják itt, de a folytatás még kérdéses.

A rendezvények, események szervezését és a gyűjtést továbbra is folytatjuk! Kérünk Titeket, maradjatok velünk, ahogy eddig, és segítsetek biztosítani a hozzáférést a jövőben is! A későbbiekben az alapítványunkat bővíteni fogjuk, hogy a többi hazai baba is lehetőséget kapjon az életre! ... Csodás napot mindenkinek! Köszönjük! Remélem, ez mindenkinek példa lehet, hogy nincs lehetetlen! Két hónap alatt sikerült eljutnunk oda, amiről talán még álmodni sem mertünk az elején! Legyetek bátrak, és ragadjatok meg minden lehetőséget!"

Fotó: Facebook

Akárhogy keresem a szavakat, csak közhelyek jutnak eszembe. Hogy vannak csodák. És lám, semmi sem lehetetlen. Most nem szabad feladni. De nem baj: ami nekünk közhely, az másnak a reményt, az életet jelentheti. Mert tényleg most jön a neheze. Kezdődhet a harc. Az idővel, a betegséggel. Az életért. Ábrisért.

Fotó: Facebook

A kisfiú gyógyulását segítő BJÁbris Alapítvány Erste Banknál vezetett számlájának száma: 11600006-00000000-79318624.

Nagy Ildikó

2017. június 10., 12:00 szerző: Nagy Ildikó fotós: Szendi Péter

Hozzászólások

Részletes műsor

loader image

Műsorok betöltése...