Hírek

2017.02.06. 13:11

Újabb izomlazító műtétre van szüksége Eszternek

Nagygeresd – A 22 éves Horváth Eszter nem tud beszélni, sem járni, ritka neurológiai betegsége van. Több őssejtbeültetés után májusban Barcelonába készül, izomlazító műtétje lesz. Állandó kezelése nagy anyagi terhet ró szüleire.

Tóth Kata

A takaros nagygeresdi ház udvarán fagyott hó, bent szokatlan meleg.

– Eszter miatt muszáj fűtenünk, nem jó a vérkeringése – mondja Horváthné Nagy Ibolya, és mutatja az utat lányához, aki a testére "szabott" modulkocsiban ül a hálószobában. Az arca zárt, bizalmatlan, aztán varázsütésre oldódik a távolságtartása. A fényképezőgép-objektív körbejárja az arcát, ő pedig lelkesedik, és a csak rá jellemző kedves Eszter-nézéssel figyel.

Fotó: Szendi Péter

A most 22 éves Horváth Eszterről hét éve adtunk hírt utoljára. Akkor a második őssejtbeültetésre várt, terápiás fejlesztésben részesült, és önmagához képest folyamatosan javult az állapota. Az előre jelzett két őssejtbeültetésből három lett: Bécsben is járt a család 2013-ban. Tavaly pedig Nazarov doktort keresték fel Barcelonában - ott izomlazító műtétje volt Eszternek. Idén májusra ismét van lefoglalt repülőjegyük, szállásuk és időpontjuk Barcelonába a híres orvoshoz. A szülők a korábbi jó tapasztalatokból kiindulva abban bíznak, a műtéttel tovább lehet javítani lányuk feszes izmainak állapotán. (Ha a feszesség okozta blokkokat oldja az orvos, javul az oxigénellátás az izmokban, jobb agyi kapcsolat jön létre, újabb mozgásfunkciók indulhatnak, és erősödhet az addig gátolt  izomtömeg.)

Az előzmények dióhéjban

Eszter nyolc hónapos volt, amikor epilepsziás tüneteket fedeztek fel nála. Budapesten több kórházat megjárt, végül megállapították, hogy nincs epilepsziája. Dévény-tornát kezdtek vele a szülők, talpmasszázst kapott, logopédushoz szállították, vitték zeneterápiára Innsbruckba, kínai akupresszúrás kezelésre, úszásra és lovas terápiára is lányukat.

Fotó: Szendi Péter

Mivel az izmai rosszul fejlődtek, nem alakult ki nála a hangképzés. Összességében mindig javult kicsit az állapota, de ma is állandó felügyeletre, ápolásra szorul.  Az első közösség, ahova járt, a szombathelyi Micimackó Óvoda volt. Ezt a fogyatékkal élők napközi otthona követte, majd az Aranyhíd Nevelési-Oktatási Integrációs Központ, ahova most is hetente kétszer viszi az édesapja.

Műtét tavasszal Barcelonában

A 15 hónapos korában megkezdett Dévény-torna azóta állandó program Eszter életében: dr. Királyné Pados Ildikóhoz járnak Ostffyasszonyfára. A gyógymasszázst sem hagyták el, és Nagykanizsára is rendszeresen mennek egy gyógytornászhoz, aki a lányt a gerincén köpölyözi, fellazítja a letapadt izmokat. A tavalyi spanyolországi izomlazító műtéten 28 - apró vágással járó - bemetszést végeztek a testén. Olyan, mintha ott, ahol feszes az izma, a bőre alá nyúlnának, magyarázza a beavatkozást az édesanyja. Az arcán, a talpán, a kezén is voltak bemetszések, de úgy jött ki a műtőből, hogy szinte ki tudta nyújtani a bal kezét.

Fotó: Szendi Péter

Könnyebben tudták emelni, mert jobb lett a tartása. Javult a rágása is. A műtét után másfél hónappal elkezdhette használni a szobabiciklit: egy óra alatt hétszáz métert „hajtott" rajta úgy, hogy a modulkocsijában ült, csak a lábtartót levették róla. Mára ez az eredmény is sokat javult. A nagy álmuk, hogy Eszter megtanuljon lépni.

Fotó: Szendi Péter

Ibolya azt mondja, ez nem biztos, hogy menni fog, de ők azért most is „lépegetnek": erre van egy speciális cipője Eszternek, de mivel a bal bokája nagyon bedől, meg kell tartani. Ha minden jól megy, kedden érkezik egy járógép, azt közgyógyellátásra kapják.

Támogatások

Nem tudni, hogy szükség lesz-e további beavatkozásokra, de a szülők valószínűsítik, hogy az izmok visszafeszülnek, így időről időre meg kell ismételni a műtéteket. Ha azt szeretnék, hogy Eszter közérzete egyre jobb legyen, hogy lazuljon az izomzata, folyamatosan kell hordaniuk az eddigi kezelésekre, masszázsokra. A mostani néhány napos barcelonai út csaknem 6 ezer eurós költsége, a korábbi őssejtbeültetések, a heti többszöri torna nagyon megterhelték a család költségvetését.

Fotó: Szendi Péter

A szülők ezúton is köszönik az eddigi anyagi segítséget. De mivel a műtéteket, kezeléseket a tb nem finanszírozza, nagy szükségük van további támogatókra. Tavaly ősszel létrehozták az Eszter Mosolyáért Alapítványt, melynek számlájára köszönettel fogadják az adományokat. A számla száma: OTP Bank Nyrt. 11747082-21344415

Ezek is érdekelhetik

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a vaol.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!