Alapítványi segítség: a pusztacsói Noel fejlesztését támogatták

Noel július végén kapta meg a világ egyik legdrágább gyógyszerének számító Zolgensma génterápiát, októberben hazatért. Az édesanyjától, Horváthné Ávár Dórától megtudtuk: a kisfiú egyre ügyesebb, de további fejlesztésekre van szükség. Azt szeretné, hogy még ebben az évben talpra álljon, és idővel önállóan, magabiztosan menni tudjon.

Egyelőre Noel a bútorok mentén kapaszkodik fel, lépeget, szépen halad, voltak egy mozgásfelmérésen, ahol sok pluszpontot kapott. A Zolgensma kezelést Magyarországon először Zente kapta meg országos összefogással, ő volt Európában a negyedik, úgyhogy nincs múltja ennek a kezelésnek, de a család bizakodó.

Horváthné Ávár Dóra elmondta: meglepődtek az összeg nagyságán. Egy részét – 1,6 millió forintot – „benne hagynak” az alapítványban, hogy az támogathassa egy mozgássérülteknek való játszótér kialakítását, négymillió forintot pedig köszönettel fogadnak. Tervezik, hogy kiutaznak Olaszországba egy SMA-központba, ahol Noelt megvizsgálják, és egyedileg gyártanak számára fejlesztő- és járássegítő eszközöket, állítógépet, ortézist.

Mák Dóri elmondta, hogy alapítványának kuratóriuma a legnagyobb egyetértésben döntött arról, hogy az egy százalékokat Noelnek ajánlják fel, ők is meglepődtek, milyen sok pénz összegyűlt. Örül, hogy kétfelé segíthet az Horváth család döntése nyomán: Noelt is segítik, és a budapesti Csalodány Óvoda és Iskola játszóterét fogják támogatni fogyatékkal élők fejlesztésére létrehozott eszközökkel.