Súlyos beteg a 18 éves pannonhalmi diák, levegőt remél a gyógyulástól

Sajben Solt Bendegúz élete 14 éves koráig pontosan olyan volt, mint bármelyik fiatalnak, pedig a kezdetektől tudták, hogy egy genetikai rendellenessége, úgynevezett cisztás fibrózisa van, ami a külső elválasztású mirigyek kóros váladéktermelésével járó, örökletes betegség. Sokáig mindennek nem voltak jelei, másfél éve viszont annyira súlyosak lettek a tünetek, hogy el kellett hagynia a bentlakásos pannonhalmi bencés gimnáziumot, magántanuló lett, jelenleg tüdőtranszplantációra vár. Mindezt Bendegúz édesanyja, Takács Szilvia mesélte nekünk hétfőn, miközben éppen a fővárosba tartott fi ához, akit ugyanezen a napon mentő vitt a szombathelyi kórházból a törökbálinti kórházba.

– Bendegúz három héttel ezelőtt döntött úgy, hogy segítséget kér, és egy Facebook-posztban írt helyzetéről. Nem volt könnyű meghoznia a döntést, hogy nyilvánosság előtt őszintén beszéljen betegségéről és az érzéseiről, de így akart nekem segíteni – mondja Szilvia, aki egyedül neveli két gyermekét, és azért, hogy mindent előteremthessen családjának, párhuzamosan két helyen is dolgozik. Szilvia ugyanis nem tudja vállalni azt, hogy mindennap bemegy a munkahelyére, ha közbejön valami – mint most is –, akkor ő a fiával tart. Márpedig ha nincs munka, nincsen pénz sem.

Bendegúz mindig is életvidám, pozitív gondolkodású gyerek volt és most is ilyen fiatal, erről árulkodik a már említett bejegyzés is, amelyben külön megszólítja a szombathelyieket és külön a pannonhalmiakat is, hiszen élete két meghatározó szakaszát ezeken a helyeken töltötte, így segítséget is innen remél. Bendegúz gyermekkorát és tinédzserévei jó részét Szombathelyen töltötte. – Akiket ez idő alatt sikerült megismernem, iskolatársak, volt tanáraim, régi barátok és a család egyéb ismerősei, mind úgy tekintettek rám és láttak engem a környezetemben, mint bármely más gyermeket. Talán csak a tanárok és a szülők tudhatták, hogy van egy komoly genetikai eredetű tüdőbetegségem, ugyanis fi zikai jelei az első 14 évem alatt nem nagyon voltak láthatók. Emiatt borzasztóan örülök, hogy tőletek így sikerült elbúcsúznom, hogy a ti szemetekben egy társaimhoz hasonlóan boldog, bármire képes, életvidám fi atal voltam – írja. Bendegúz a hetedik osztályt már Pannonhalmán kezdte el, ekkor 14 éves volt, és mint posztjában kifejti, a bencés gimnázium adta élete eddigi legmeghatározóbb éveit. – Az itt megismert diákok, osztálytársak, tanárok voltak azok, akikkel öt és fél évig folyamatosan kapcsolatban voltam, akik komolyan ismertek, mind belsőleg, mind aktuális fi zikai állapotomat tekintve. Az első fél évben nem is gondoltam volna, hogy az életem mennyire meg fog változni, de hetedik végén sok év után először kórházba kerültem, mivel romlott a közérzetem és a tüdőm is rosszabb állapotba került. Innentől kezdődtek, majd ismétlődtek a kéthetes antibiotikumos kezelések, egészen addig, amíg már szinte háromhavonta kellett járnom. 2017 nyarán aztán el kellett hagynom az osztályt egy kenutúrán kétoldali PTX – légmell; a mellhártyaüregbe levegő kerül, a vákuum megszűnik, ezért a tüdő összeesik – miatt. Ebből felépülve újra „normálisan” éltem, és csak a kéthetes kezeléseket kellett tartanom. Az ezt követő évek adták a legjobb perceket, mind a barátokkal, mind a családommal kapcsolatban, megismételhetetlen élményeket éltem meg, amit mindenkinek köszönök, akik ebben segítettek, de 2019 januárjában roszszabbra fordultak a dolgok, öt hetet töltöttem intenzív osztályon, gyógyulni nem akaró PTX miatt, amiből azóta sem sikerült úgy felépülnöm, hogy a tüdőm legalább az eddig tűrhető állapotba kerüljön. Ott kellett hagynom az iskolám, a barátaimat, mindent, amire addig büszke lehettem. Másfél éve egyedül vagyok, nem mehetek közösségbe, nem találkozhatok a barátaimmal, ugyanolyanok a mindennapjaim, gyakorlatilag folyamatosan készülök az egyetlen dologra, ami rajtam segíteni tud, a tüdőtranszplantációra. Csakhogy az erre való felkészülés rengeteg új költséggel jár – írja bejegyzésében Bendegúz.

– A gyógyszerek egy részét a közgyógyellátás fedezi, de mindet nem, és ráadásként ott vannak még a különféle légzésterápiás segédeszközök, fertőtlenítők, utazások költségei. Jelenleg havi 20-30 ezer forintos kiadással lehet számolni – meséli Szilvia, aki elárulja azt is, mennyire megható számára az a rendkívüli közösségi összefogás, amit a bejegyzés megosztása után tapasztaltak. Már az első pár napban rengetegen keresték őket ismerősök és ismeretlenek egyaránt és mindenki azt kérdezte, miben segíthetnének. Bendegúz édesanyjától megtudjuk azt is, hogy fi a mostanában nagyon ritkán megy ki a szabadba, mivel sokszor már az is megterhelő számára, ha átmegy a másik szobába. Az pedig, hogy sétálás közben beszélgessen, elképzelhetetlen, hiszen szinte minden mozdulat után pihennie kell, egy hónapja pedig már pótlólagos oxigénre is szüksége van. Bendegúz számára egy apró megfázás is súlyos következményekkel járhat, ezért nagyon kell vigyáznia. Bendegúz szervezetét időközben baktériumos fertőzés támadta meg, amint ezt sikerül megszüntetni, felkerülhet a transzplantációs várólistára. Innentől kezdve összepakolt táskával ugrásra készen kell állniuk, hiszen bármikor jöhet a telefon, hogy indulni kell, de, hogy pontosan mennyit kell várniuk, előre nem lehet tudni. Amennyiben szeretne segíteni Bendegúznak, kérjük, felajánlását juttassa el a LEVEGŐT!!! alapítvány számlaszámára. Adószám: 19234247; Számlaszám: Takarékbank 50453197-10000434; IBAN: HU54 50453197-10000434- 00000000; SZWIFT kód: TAKBHUHBXXX.