Noel már jár - Hatott a Zolgensma-génterápia a pusztacsói kisfiúnál, meglátogattuk - fotók, videó

2020 decemberében úgy tűnt, csak egy kisebb csoda, na és sok jó ember adománya segíthet Horváth Noelnek abban, hogy hozzájuthasson a 730 millió forintos gyógyszerhez, amely megállítaná a gerinceredetű izomsorvadást Noel szervezetében. Két évvel ezelőtt előbb egy megye, majd egy egész ország mozdult meg, gyűjtött kupakokat, licitált adományokra, és utalt kisebb-nagyobb összegeket a Noel számára létrehozott alapítvány bankszámlájára. 

Az elmúlt két évben lapunk rendszeresen tartotta Noel szüleivel, Dórával és Szilárddal a kapcsolatot, akik mindig bizakodva számoltak be a gyűjtés állásáról, majd miután Noel tavaly júliusban állami támogatással hozzájuthatott a kezeléshez, onnantól pedig már arról, hogy fiuk szervezete jól fogadta a terápiát – azóta a fiú mozgása a rendszeres gyógytornának és úszófoglalkozásoknak köszönhetően egyre csak fejlődik. Keddi látogatásunk kezdetén Noel még leplezte előlünk nemrégiben megszerzett új képességét, ám az idő múlásával egyre inkább felbátorodott – előbb négykézláb mászva, majd a nappali egyik pontjáról a másikra tipegve mutatta meg nekünk: időközben ő bizony elindult. 

– A lakásból egy ideje „száműztük” a kerekesszéket, ugyanis Noel olyan ügyesen közlekedik már nélküle, hogy nem éreztük szükségét annak, hogy a házban tartsuk – tudtuk meg Horváthné Ávár Dórától. – Hosszabb távokon még elfárad, és kéri, hogy hadd üljön bele, és az óvodában, ha az udvaron játszanak, is használja – tette hozzá Szilárd, az édesapa. A hároméves kisfiú ugyanis néhány hete a lukácsházi óvodába jár. Mivel SNI-s, azaz speciális nevelési igényű, az intézményben fejlesztő szakemberek, logopédus és konduktor tartanak számára foglalkozásokat. 

Nincs mindennap az intézményben, szerdánként Stoller-babaúszásra jár, a szülők szerint ez a mozgásforma nagy szerepet játszik a fejlődésében. Az első lépteit is abban a közegben tette meg a nyáron, október elején pedig a „szárazföldön” is elindult. Azóta egyre bátrabb, segítséggel már a lépcsőt is tudja használni. 

– A Zolgensma-kezeléssel kapcsolatban megállapodtunk a Bethesda Gyermekkórházzal, hogy öt éven át az általuk meghatározott időpontokban kontrollvizsgálatra megjelenünk az intézményben – mondta el Dóra, aki hozzátette: arra számítottak, hogy a negyedéves ellenőrzéseket követően idővel négyhavonta kell majd járniuk a fővárosba – hiszen Noel sorstársa, Zente is ilyen időközönként jár –, azonban egyelőre úgy tűnik, Noel eredményei olyan jók, hogy elegendő félévente felülvizsgálni az állapotát.

 Legutóbb a nyáron jártak a Bethesdában, januárban telik le onnantól számítva a fél év. 

– Bár a kezelést követően Noel máj- és szívizomértékei megugrottak, de szerencsére nem kiemelkedően, és azóta is rendben vannak, hála istennek a kivizsgálások alkalmával még sosem találtak nála problémát az orvosok – árulta el az édesanya. Az egyre cseperedő fiúcska életében a fájdalmak helyét lassan átveszik a boldog gyermekévek. Látogatásunkkor elárulta nekünk, nagyon várja már a Jézuskát, akitől markolót kért ajándékba. Noel mindene a gépek és az állatok – tudtuk meg a szülőktől, akik örömmel mondták el fiukról: egyre csintalanabb, látszik rajta, hogy jól érzi magát a bőrében.

 Azt is hozzátették: Noel akaratos, keményfejű gyermek – ha valami elsőre nem sikerül neki, addig próbálkozik, míg véghez nem viszi, amit a fejébe vett. – Biztosak vagyunk benne, hogy ez segít neki a fejlődésben. Hiába adunk meg mindent a számára, és hiába fáradoznak a szakemberek azon, hogy fejlődjön, ha ő nem akarja. Noel márpedig akarja – tette hozzá Dóra és Szilárd.