Dr. Györke Eszter a Markusovszky-kórház Gyermek Fájdalomkezelő Ambulanciájának tapasztalatairól

A Gyermek Fájdalomkezelő Ambulancia lehetővé teszi, hogy a krónikus fájdalommal küzdő gyermekek korszerű ellátáshoz juthatnak. 

Mi volt a célja a Gyermek Fájdalomkezelő Ambulancia létrehozásának? 

A Markusovszky Egyetemi Oktatókórház Gyermek Fájdalomkezelő Ambulanciáját azzal a céllal hoztuk létre, hogy a krónikus fájdalommal küzdő gyermekek korszerű ellátáshoz jussanak. Az országban a területen úttörő Bethesda Gyermekkórház Fájdalomkezelő Centrum munkatársaival már régóta kiváló kapcsolatot ápolunk, így az Ambulancia beindításához számíthattunk a szakmai segítségükre, és a Markusovszky Kórház menedzsmentje is nyitott volt az új szolgáltatás bevezetésére. 

Kiket várnak az Ambulanciára?

Mindenekelőtt fontos tisztáznunk, hogy mit jelent a krónikus fájdalom, és miben különbözik az akut fájdalomtól. Krónikus fájdalom úgy alakul ki az ember szervezetében, hogy egy akut fájdalominger hatására az agyban a fájdalomkapu kinyílik, ami az agy különböző részeit stimulálja, ezáltal a gyermekben tudatosul a fájdalom, különböző negatív érzelmeket indít be, befolyásolja a hangulatát, a stressz reakcióját fokozza. Tulajdonképpen kialakul egy ördögi kör, amelynek során a fájdalomkapu nyitva marad, az agy megtanulja a fájdalmat. Ezt követően már nem kell fájdalomingernek sem érnie a gyermek szervezetét, ugyanis ha az ördögi kör bármelyik része bekapcsol, akkor a gyermek érezni fogja a fájdalmat. Például elég felébrednie azzal a tudattal, hogy iskolába kell mennie, ha ez szorongást és stresszt okoz számára, elkezdi érezni a fájdalmat. 

Az Ambulanciára olyan gyermekeket és családjaikat várjuk, akiknek legalább három hónapja fennálló panaszaik vannak, melyek hátterében vagy nem mutatható ki szervi ok, vagy ha igen, akkor a fájdalom a kezelés ellenére sem szűnik meg vagy szervi ok a fájdalom mértékét nem magyarázza. Egy felmérés alapján a Magyarországon élő gyermekek 31 százaléka küzd krónikus fájdalommal, így tulajdonképpen minden harmadik gyermek érintett ebben a témában. A fájdalom okának szervi kivizsgálását természetesen eddig is végeztük a kórházban és szükség esetén pszichológiai segítséget is nyújtottunk, de ilyen komplex ellátási módra, amit az Ambulancia nyújtani tud, csak március óta van lehetőségünk. 

Nálunk a gyermekgyógyász szakorvos és a pszichológus együtt foglalkozik az egész családdal, és egy úgynevezett biopszichoszociális modell alapján próbáljuk meggyógyítani a gyerekeket, akiknek általában nemcsak hónapok, hanem évek óta fennálló fájdalmaik vannak. 

A szakorvosi vizsgálatot 

• Dr. Balogh Márta főorvosnő, csecsemő- és gyermekgyógyász-, gasztroenterológus-, diabetológus-, neonatológus szakorvos, 
• Móritz Márta klinikai gyermek szakpszichológus és én, mint csecsemő- és gyermekgyógyász- és gyermek hemato-onkológus szakorvos végezzük. 
• A teambe tartozik még kettő klinikai szakpszichológus, kettő gyermek rehabilitációs szakgyógytornász és egy diplomás dietetikus is.

Melyek a leggyakoribb betegségtípusok, amelyekkel a gyermekek érkeznek?

Legnagyobb részben fejfájással és hasi panaszokkal érkeznek, emellett mozgásszervi fájdalmakkal, végtagzsibbadással és más panaszokkal is megfordultak már nálunk. De fogadunk mellkasi fájdalommal és daganatos betegségekből eredő fájdalommal küzdő betegeket is.

Hogyan lehet jelentkezni az Ambulanciára, és hogyan zajlik egy kivizsgálás?

A kórház honlapján (www.markusovszy.hu) a „Betegellátás” menüpont alatt található az Ambulancia aloldala, ahol minden hasznos információ fellelhető. A jelentkezéseket e-mailben fogadjuk, majd szintén e-mailben bekérjük a gyermek kivizsgálásáról a szakorvosok által kiadott papírokat és ellenőrizzük, hogy minden szükséges vizsgálat megtörtént-e. A szakorvosi beutalót is kérjük, végül a gyermeknek és az egyik szülőjének egy kérdőívet kell kitölteni. Ezt követően előre egyeztetett időpontban fogadjuk az egész családot az Ambulancián. 

Az előzetes szakorvosi kivizsgálás minden esetben feltétele a jelentkezésnek, addig ugyanis nem gyógyíthatunk pszichoszociálisan egy gyermeket, amíg nem tudjuk, hogy nincs-e szervi oka a fájdalmának, amit esetleg gyógyszerekkel, akár műtéttel, akár bármi mással kellene gyógyítani. Tehát minden esetben kell a szakorvosi beutaló, és utána a szülőnek saját magának kell időpontot kérnie. Ez pedig azért van, hogy lássuk, hogy hajlandóságot mutat a család arra, hogy az általunk javasolt sokrétű terápiát véghez vigyék a gyermekkel.

A gyermekbarát környezetben zajló vizsgálat körülbelül másfél órás beszélgetéssel kezdődik. Ennek során tulajdonképpen a születéstől fogva teljes anamnézist és fájdalommal kapcsolatos tünetkört vesszük fel, illetve felmérjük a teljes pszichoszociális körülményt is. Ezt követően elmagyarázzuk a krónikus fájdalom élettanát, elmagyarázzuk a családoknak, hogy a fájdalom, amiről a gyermek beszámol valós, azaz nemcsak „mondja” a gyermek, hanem ténylegesen érzi is. Elmondjuk a szülőknek, hogy a kezeletlen krónikus fájdalomnak milyen hatásai lehetnek a gyermek életére. A vizsgálat végén különböző terápiás javaslatokat teszünk – nagyon sok idő, hónapok, sokszor évek szükségesek, hogy teljesen meggyógyuljon egy gyermek.

Az ország egész területéről lehet jelentkezni?

Az ellátási területünk a nyugat-dunántúli és a közép-dunántúli régiókra terjed ki, azaz Győr-Moson-Sopron, Vas, Zala, Fejér, Komárom-Esztergom, Veszprém vármegyékre. Innen várjuk a 18 év alatti gyermekeket és fiatalokat. Az ország többi részéből a Budapesten működő Bethesda Gyermekkórház Fájdalomkezelő Centrumába tudnak jelentkezni. A 18-25 éves korosztályt pedig a Semmelweis Egyetem Magatartástudományi Intézet Fájdalomkezelő Ambulancia tudja fogadni. 

Mik a Gyermek Fájdalomkezelő Ambulancia elmúlt fél évi tapasztalatai? Vannak már sikereik?

Jelenleg hetente egy napot rendelünk. A vizsgálat több órás folyamat, ezért hetente egy új pácienst tudunk fogadni, a délutánok folyamán pedig a kontrollvizsgálatokat végezzük, mivel a komplex kezelésnek fontos eleme a rendszeres, általában 3 havonta történő kontrollvizsgálat. Az elmúlt fél évben a szabadságolásokon kívül minden héten volt új páciensünk, tehát elmondhatjuk, hogy maximális kihasználtsággal működünk. 

Az eddigi tapasztalatok alapján azt látjuk, hogy mindenki próbálja az általunk megfogalmazott javaslatokat betartani, és ezáltal tulajdonképpen minden esetben tudtunk már valamilyen javulást elérni. Van már olyan betegünk, aki bevallása szerint a különböző fájdalmaiból az egyiket már nem is érzi, a másikkal meg teljes életet tud élni, és az is egyre gyengébben határozza meg az életét. Ezt, főleg ilyen kevés idő után komoly sikernek tekinthetjük.

„Van, amikor nem a kezelés, hanem az emberi tényező segít” – hangsúlyozta a megnyitón Dr. Velkey György, a Bethesda Gyermekkórház főigazgatója a megnyitón. Ön szerint mi lehet ennek az üzenete? 

Először is szeretném ezúton is kifejezni a hálánkat Dr. Velkey György főigazgató és Dr. Major János tudományos igazgatóhelyettes, a Bethesda Gyermekkórház Fájdalomkezelő Centrumának vezetője és munkatársaik felé, akik a kezdetektől segítették és támogatták a szombathelyi Ambulancia létrehozását. 

A főigazgató úr arra gondolhatott, hogy nagyon sokat számít ezeknek a gyerekeknek és a családjaiknak, hogy végre találkoznak egy olyan teammel, akik elhiszik, hogy a gyermeknek tényleg fájdalma van, és megpróbálják ennek a hátterét felkutatni. Az összes organikus vizsgálaton ugyanis csak azt a választ kapták addig, hogy nem találnak semmit, amitől a gyereknek fájdalma lehet. Ez természetesen nem az orvos kollégák hibája, hiszen az ő feladatuk a szervi okok keresése, vagy éppen kizárása. Az orvosi vizsgálatok azonban megviselik a gyermekeket, és sokszor elkezdenek kételkedni saját magukban, abban, hogy valóban azt érzik-e, amit éreznek. A kételkedés azonban sokszor „kintről” jön, elhangzik azért otthon is, de egészségügyi körökben is, hogy „nem is fáj”, „biztos csak pszichoszomatikus”, „csak úgy csinál, mintha fájna”, „csak nem akar iskolába menni”, stb… Rengeteg ilyen vádat kapnak ezek a gyerekek, amivel szemben nem tudnak védekezni, mivel az előzetes vizsgálatok során nem derül ki semmilyen organikus probléma. Az emberek fejében az van, hogy akkor fáj valamink, ha valamilyen fájdalominger éri a szervezetünket. 

A terápia tehát egy több hónapig tartó folyamat, amelynek során jó esetben sikerül megszüntetni a fájdalmat, de bizonyára az is előfordul, hogy nem. Mikor mondhatja ki a szakmai team, hogy a kezelésnek vége?

A kezelést addig folytatjuk, amíg a fájdalom meg nem szűnik. Ha ezt sikerül elérnünk, akkor sem engedjük el a páciensek kezét, panaszmentesen is vissza szoktunk hívni mindenkit még legalább két kontroll vizsgálatra. 

Ennek gyakorisága több tényezőtől is függ, például ha valaki iskolai szünidőben válik panaszmentessé, akkor mindig többször hívjuk vissza. Ha iskolaidőben válik panaszmentessé, akkor egy-két visszahívás elegendő. Az iskolai időszakban a gyerekek sokat szoronganak, megnő a képernyőhasználati idejük, leterheltek, fáradtak, sokaknak megfelelési kényszerük van nem a pedagógusok vagy a szüleik, hanem saját maguk iránt.

Fontos látni, hogy a kezelés a gyermek és a család együttműködését igénylő, hosszú és nagyon komplex folyamat. Az első találkozás során mindig el szoktuk mondani a szülőknek, hogy arra ne számítsanak, hogy egy hónap múlva nem fáj a gyerek feje, mert fog fájni. Az évek alatt kialakult krónikus fájdalomról az agyat le kell „szoktatni”, le kell „tanítani” és ez nem megy egy-két hónap alatt. A cél először az, hogy minél kevesebbszer és minél kisebb fájdalmat érezzen a gyermek, ezáltal vissza tudjuk integrálni őt a saját környezetébe, a családjába, a baráti társaságába, az iskolába. Tehát kvázi visszakapja az életét, és mindamellett még folytatnunk kell a terápiát ahhoz, hogy aztán végül vagy minimalizáljuk a fájdalmát, vagy meggyógyítsuk.

A gyógyulás érdekében tett javaslataink számos területre kiterjednek, és minden esetben egyedileg, a vizsgálat alapján fogalmazzuk meg. Konkrét javaslatokat teszünk például arra, hogy mennyi időt töltsenek képernyő előtt, az egészséges étkezésre, az egészséges folyadékbevitelre, a megfelelő mennyiségű testmozgásra, de tanulástechnikai segítséget is nyújtunk a Kórházsuli Program keretein belül, pszichoterápiás foglalkozásokat javaslunk, ahol például megküzdési stratégiát tanulhatnak. Gyógytornászaink segítségével izomlazító gyakorlatokat tanulhatnak, illetve számos videó és online anyag áll a gyerekek és családjaik rendelkezésére.

Mi lehet a következménye annak, ha hosszú hónapokig kezeletlenül marad a fájdalom?

A krónikus fájdalom a gyermek egész életét befolyásolja, gyakran kimaradnak az iskolából ezek a gyerekek, nem tudnak megfelelő családi életet élni, például programokon részt venni, és tulajdonképpen magányosan élnek a fájdalmukkal, majd felnőve fájdalommal élő felnőttekké válnak, akik nem tudnak úgy részt venni a társadalomban, ahogy azt elvárják tőlük, vagy, ahogy azt saját maguk szeretnék, saját maguktól elvárnák.

Október 1-jén volt a Fájdalomcsillapítás Világnapja. Milyen hasznos tanácsokat tudna adni a gyermeket nevelő szülőknek a fájdalomcsillapítás kapcsán?

Először is fontos elkülöníteni a krónikus és nem krónikus, vagyis akut fájdalmat, mert a krónikus fájdalomnak a nagy részére nem javasolunk gyógyszert. 

Az akut fájdalomcsillapítás esetében viszont a gyógyszeres fájdalomcsillapítás a javasolt. Sajnos gyakran látjuk a kórházban, hogy nagyon ódzkodnak a szülők attól, hogy fájdalomcsillapító szert kapjanak a gyermekeik. És ez egy nagyon-nagyon rossz hozzáállás, mert ha valakinek nem krónikus fájdalma van, hanem egy akut betegsége, vagy egy olyan műtétje, például mondjuk egy végtagtörés, ami csontfájdalommal jár, akkor igenis minden gyereknek kijár a fájdalomcsillapítás, és csillapítani is kell azt a fájdalmat! 2024-ben elvileg senki sem feküdhetne kórházban úgy, hogy akut fájdalmat éljen meg. Az akut fájdalmat a krónikus fájdalom szempontjából is, és egyébként is, a gyermekeknél is, minden esetben csillapítani kell.

Mi az oka annak, hogy ódzkodnak a szülők a fájdalomcsillapító szerektől? 

Azt tapasztaljuk, hogy a szülők általában nem szeretik, ha a gyerekek gyógyszert kapnak. Ez még önmagában nem gond, mert nem is kell mindenre bekapkodni valamilyen pirulát. A tényleges fájdalmat – amikor a gyermek kifejezi, hogy neki fáj – azonban kezelni, csillapítani kell! A fájdalom egy szubjektív érzet, tehát el kell fogadnunk, hogy ha valaki azt mondja, hogy neki fáj, akkor, az neki fáj, és akkor azt a fájdalmat csillapítani kell. 

A csecsemőkorban és kisgyermekkorban, amikor a gyermek még nem tudja elmondani, hogy mit érez, persze nehezebb a helyzet, de erre vannak mérő skáláink, illetve az anyukák nagyon jól ismerik a gyermekeiket, tudják, hogy mikor mire hogyan reagálnak. Ilyenkor együtt dolgozva a szülőkkel tudjuk eldönteni, hogy az adott csecsemőnek van-e fájdalma vagy nincs. 

És mi a helyzet az otthoni fájdalomcsillapítással? Van-e arra vonatkozóan valamilyen szakmai standard, hogy milyen erősségű, vagy gyakoriságú fájdalom esetén javasolt fájdalomcsillapító gyógyszert adni a gyermekeknek?

Természetesen otthon is csillapíthatja a szülő a gyermek fájdalmát, arra azonban oda kell figyelni, hogy ha egy gyermeknél a fájdalom ismétlődik, vagy az otthon beadható gyógyszerre nehezen, vagy egyáltalán nem csillapodik, akkor mindenképpen javasolt felkeresni a háziorvost, kiugró fájdalom esetén az ügyeleti ellátó rendszert, hogy megvizsgálja egy szakember, mi az oka a gyermek fájdalmának.