Óriási előrelépés, hogy lépeget a sínben – Olivér szeptemberben kezdi a 2. osztályt

– Az életünkbe azóta is egymás után érkeznek a megoldandó helyzetek. Két éve Perenyéből Szombathelyre költöztünk, ami nagyon nehéz döntés volt, de Olivér miatt meg kellett hoznunk. Hiába akadálymentesítettük a kétszintes családi házat, beláttuk, hogy hosszú távon nem lesz ideális, nem tud abban fel-le közlekedni. A faluban azonban a munkám révén, és mert édesanyámék továbbra is ott élnek, mindennapos a jelenlétünk – mondja az édesanya, Imre Viktória. 

Tavaly az iskolaválasztás állította őket dilemma elé. 

– Szerencsére sikerült Olivérnek felvételt nyerni a Boldog Brenner János Általános Iskolába. Csodálatos osztályfőnököt kaptunk, és nagyon jó osztályközösséget. Az intézmény teljesen akadálymentesített, és minden fejlesztést maximálisan biztosít, amit a betegsége miatt előírnak. Az iskolával egyetemben önállóságra neveljük, és arra, hogy az életben nincs akadály. 

Jó matekból és szereti az olvasást

S ha már az iskola szóba kerül, kiderül, hogy Oli jó matekból, szereti az olvasást, az iskolában sakk szakkörre jár. A szépírás-versenyen pedig első helyezést ért el úgy, hogy a betegsége miatt enyhén ugyan, de remeg a keze. Sok barátot szerzett az elmúlt tanévben. Összességében jól vette az akadályokat. Édesanyja azt mondja, az első év után nagyon hálásak – úgy érzik, a legjobb helyre került a gyermekük. 

Gerincmerevítő fűzőt kell viselnie

Adódott azért nehézség is: az utóbbi időben sokat nőtt, és az iskolában óhatatlanul sokat ült – ezért egy merev anyagú korzettet (gerincmerevítő fűzőt) kell viselnie, ami a rossz tartás által a gerincében keletkezett deformitást kompenzálja. 

– Az iskola utolsó hetében utaztunk a segédeszköz-beszerzésre Olaszországba, a világ legismertebb SMA-val foglalkozó intézetébe. Ott mindig milliméter pontosan nyomon követik, mi a helyzet Olivérrel, és olyan eszközökkel látják el, amelyeket egy évig tud hordani és elősegítik az szinten tartását, fejlesztését. Most azt a visszajelzést kaptuk, hogy nagyon oda kell figyelni, hogy a gerince egyenes tudjon maradni. A görbület azonban a fűzővel még korrigálható, nincsen csontosodva. A másik új eszköz is a gerincét támogatja. Belebújós ruhát kapott, ami a csípőjétől a válláig korrigálja a testtartását, és amit az aktív tornán is fel kell vennie. 2019-ben kapta meg az első állítósínt, amiben a függőleges helyzet és az egyensúlyozás gyakorlása volt a fő feladat. Nemcsak a szervezetének, hanem az idegrendszerének is meg kellett érnie arra, hogy az új pozíciót, az állást megszokja. Ez egy teljesen merev sín volt, amiben egyféle pozícióban tudta tartani magát. 2021-ben a szakemberek úgy gondolták, hogy megérett a következő szintre: akkor kapta meg először azt az aktív járássegítő eszközt, amivel elkezdett lépegetni is. Azóta minden évben egy teljesen új típusú lábsínt fejlesztenek ki neki. 

, amivel az igazi járásra hasonlító lépéseket kezdte el tanulni. Az intézetben megint megerősítést kaptunk: látják, hogy sokat használja az eszközeit, és tavaly óta is fejlődött ezek révén. 

Fejlesztések nyáron is

A nyárról Olivér anyukája azt mondja: csak úgy repült.

– Július végén Pécsen a Borsóházban jártunk: ott egyéni állapothoz igazodó, speciális eszközökkel és módszerekkel végzett, komplex rehabilitációs és fejlesztő tréningeket tartanak. A heti ott tartózkodásokon mindig van elérendő cél. A gyógytornász következetesen azt sulykolja belé: nem kell minden feladatot végrehajtani, de amit megcsinál, abba adja bele a maximumot. Ő javasolta, hogy amikor a sínben van, két háromágú bottal is próbáljuk meg a járást – ezekkel együtt 2024-re eljutottunk oda, hogy a sínben önállóan megáll, saját lépéseket tesz kisebb távolságokon a házon belül vagy az udvaron, így átéli a járás élményét. Pécsen volt úszás is, amire idén januártól szerencsére tudunk járni Szombathelyen is. Oli az első pillanattól imádja a vizet. A gyógytornásza szerint akár komolyabban is foglalkozhatna a sporttal, olyan pontosan hajtja végre a feladatokat. Nyáron úszótárborban is járt. Egy hete pedig Budapestre utaztunk. A rendszeres felülvizsgálatokat a Fővárosi Pedagógiai Szakszolgálat végzi: e felmérés alapján írják ki, mennyi fejlesztésre, gyógytornára lesz kötelezően szüksége. 

A szülők hálásak a sok segítségért

A szülők továbbra is nagyon hálásak a sok segítségért. Az Együtt Olivérért Alapítványon keresztül finanszírozzák a kéthavonta esedékes intenzív rehabilitációkat, az iskolán kívüli pluszfejlesztéseket: a kötelező gyógytornákon felül a továbbiakat, az úszást, és ha van rá lehetőség, a lovaglást is. A legnagyobb tételt pedig minden évben a segédeszközök jelentik. 

– Nem szabad elfelejteni, hogy a kormány támogatja Olivér SMA-kezelését: a négyhavonta ismétlődő lumbálást a magyar egészségbiztosító finanszírozza. A kezelés azonban csak intenzív tornával tud beépülni. A jelenlegi állapotához nagyban hozzájárulnak a heti gyógytormák, a pluszfoglalkozások és az is, hogy otthon mennyit foglalkozunk vele – ebből elsősorban Olivér édesapja veszi ki a részét. 

A támogatóknak, vállalkozóknak, magánszemélyeknek, rendszeres utalóknak, jótékonysági kezdeményezések szervezőinek, a plexidobozokba gyűjtőknek a szülők azt üzenik: már az, hogy valaki Olivérre gondol, és pluszfeladatot vállal a jótékony célért, nagy megtiszteltetés. A rengeteg szeretetből, amit kapnak, pedig merítkezni tudnak a hétköznapokon. 

– Kezdetben Oli nem tudott lábra állni. Még egy kismotort sem sikerült elindítani a lábaival. Mostanra a sín segítségével önállóan tud állni, lépéseket tesz; a botok segítségével pedig önálló járásra képes. Megyünk előre lépésről lépésre. Bízunk abban, hogy a Jóisten segíti az útján. Fontos még, hogy ne a sorstársaihoz, hanem mindig csak magához hasonlítsuk, belőle hozzuk ki a maximumot.